Panorama

23.11.2023

Ideen für ein großes Problem gesucht

Autohaus Washausen und Familie Behrendt suchen eine Lösung

von Corina Bialek

Patricia Behrendt (28) ist nach ihrer Aussage Mama, Ehefrau und Rentnerin mit Pflegegrad und sie hat sozusagen ein Transportproblem, denn ihr Rollstuhl fährt leider nicht allein in den Familienbus. Doch bevor wir dazu kommen, müssen wir etwas ausholen.

Patricia leidet an hereditärer Polyneuropathie kurz HMSN. Es handelt sich um eine erbliche Erkrankung und deutliche Symptome zeigten sich bei ihr zwischen dem 10-12 Lebensjahr, als ihre Füße anfingen, sich zu verformen. Allerdings wurde die richtige Diagnose damals nicht gestellt, weil es immer hieß – Frauen bekommen sowas nicht.

„Eigentlich bin ich ganz gut mit der Krankheit klargekommen. Ich hatte gelernt die Einschränkungen zu kompensieren“, erzählte mir Patricia bei unserem Gespräch, bei dem auch ihre Hündin Amy dabei war. Amy ist sehr aufmerksam und hat immer ein Auge darauf, dass es Patricia gut geht. „So ab dem 15./16. Lebensjahr kamen dann Muskel- und Nervenschmerzen hinzu. Ein heftiges Brennen und stechende Schmerzen, die Sekunden aber auch bis zu einigen Minuten anhalten und überall im Körper auftreten können, vorzugsweise nachts. Im Laufe der Zeit hat sich noch das Fatigue-Syndrom hinzugesellt.

Dann, während meiner Schwangerschaft, ging es mir super, es kam mir vor als wäre ich gesund. Auch nach der Geburt war noch alles in Ordnung, das Laufen wurde wieder etwas schlechter, aber ich konnte mit dem Kinderwagen Strecke machen, weil der Kleine nur dann geschlafen hat. Das dicke Ende folgte dann ein Dreivierteljahr nach der Geburt.Da kam alles mit Macht und noch viel schlimmer zurück.

Laufen ging nicht mehr und ich konnte mich nicht mehr auf die einfachsten Dinge konzentrieren. In der Reha und erfuhr ich dann, wie krank ich eigentlich bin, aber auch wie individuell dieses Krankheitsbild ist. All dies, die Verrentung, der Rollstuhl und dass mein Sohn mich nach der Reha nicht mehr erkannte, hat mir sehr zugesetzt und ich rutschte in eine schwere Depression. Meine Psychologin hat mir sehr geholfen und ich nenne sie heute noch meinen Engel.

Nach außen haben ich immer eine Maske aufgesetzt, sodass mein Umfeld eigentlich kaum mitbekam, wie es mir ging. Diese habe ich jetzt abgenommen und erzähle seit Ende 2022 auf Instagram unter @PATRICIA.LEBT von meiner HMSN und wie sie meinen Alltag bestimmt. Zum Gehen trage ich seit Jahren Orthesen, die nutze ich im Haus oder bei sehr kurzen Strecken. Doch meistens muss ich den Rollstuhl nehmen und der ist inzwischen elektrisch, aufgund der fehlenden Kraft durch die Muskelschwäche." Was uns jetzt zum o.g. Transportproblem führt.

"Wir haben unseren Wagen wegen des Rollis bereits getauscht. Der jetzige Renault Trafic ist eigentlich groß genug, allerdings wiegt mein E-Rollstuhl 94 kg und muss von meinem Mann jedes Mal über zwei Auffahrschienen in den Wagen gewuchtet werden. Auch kann ich aufgrund der Sitzhöhe nicht mehr alleine einsteigen.

Mit Herrn Washausen haben wir bereits nach Lösungen gesucht und suchen auch weiter. Ich habe diverse Stiftungen angeschrieben, diese unterstützen aber keine Privatpersonen. Die Eingliederungshilfe würde mir eine Rampe bezahlen, wenn ich drei mal die Woche irgendwohin fahre, was aber ohne nicht möglich ist.

Inzwischen haben wir Herrn Washausens Idee zu einer Spendenaktion umsetzen können, nachdem wir durch einen Hinweis eine Plattform gefunden haben, die es auch Privatpersonen ermöglicht, für spezielle Anliegen einen Spendenaufruf einzustellen. Unter: https://www.betterplace.me/hilfe-fuer-mehr-selbststaendigkeit-fuer-patricia
Auch hier wird noch einmal erläutert warum und wofür diese Spenden verwendet werden sollen.

Für weitere Ideen, wie wir dieses Dilemma auflösen können, wäre ich sehr dankbar. Kontakt kann gerne über Instagram mit mir aufgenommenen werden."