02.02.2022

Nach kleinen Fortschritten wieder kleine Rückschläge

Geuko im Jahr 2020 in einem Krankenhaus

Niederländischer Bad Grund-Fan Geuko war schon lange nicht mehr in der Bergstadt, unter anderem auch wegen Corona

...von Herma Niemann

Seit 2017 berichten wir regelmäßig über den Niederländischen Jungen Geuko aus Winschoten, der 2016 im Alter von vier Jahren an der „Akuten Schlaffen Myelitis“ (AFM) erkrankte. Die gesamte niederländische Familie van Lang ist ein großer Fan der Bergstadt Bad Grund. Inzwischen ist Geuko zehn Jahre alt, aber leider waren er und seine Familie schon seit vielen Jahren nicht mehr dort.

Erst kam die Erkrankung, und als es ihm dann wenigstens für einen kurzen Zeitraum besser ging, kam Corona. „Wir haben Heimweh nach Bad Grund“, sagt der Vater Gerd Jan in einem Gespräch mit unserer Zeitung „gerade jetzt, da wir die Winterfotos im Internet sehen und wissen, dass die Straße um Bad Grund erneuert wurde“. Die Familie verfolgt die Entwicklung der Bergstadt regelmäßig und hofft, dass diese bald wieder ein florierender Ort werde.

Eigentlich hatte die Familie erneut vor, zur Walpurgisfeier anzureisen, aber das sei ja nun schon zum dritten Mal infolge abgesagt worden. „Wir hoffen alle, dass die Corona-Pandemie bald vorüber ist und alle Feierlichkeiten wieder beginnen können. Gerne wollen wir mal wieder nach Bad Grund kommen, wir brauchen aber auch ein Ferienhaus, das für einen Rollstuhl geeignet ist“. Denn die „Akute Schlaffe Myelitis“ (AFM) geht einher mit einem seltenen Virus, das die Nerven seines Rückenmarks angegriffen hat. Diese seltene neurologische Erkrankung gehört zu einer Gruppe von neuroimmunologischen Erkrankungen des zentralen Nervensystems, was eine Entzündung des Rückenmarks verursacht. Klinisch gesehen liegen Anzeichen auf Schädigung der unteren Motoneuronen vor. Bei den meisten Patienten wird eine schlaffe Lähmung festgestellt.

Wodurch die Krankheit ausgelöst wird, ist nach wie vor unklar. Die Beschwerden ähneln den Symptomen bei Infektionen mit bestimmten Viren, wie zum Beispiel dem Polio-Virus. Es folgte eine intensive Pflege zunächst in Groningen (Niederlande), dann in Hamburg und ab 2017 für mehrere Monate im Klinikum in Brandenburg an der Havel (wir berichteten). Das Leben der jungen Familie veränderte sich damals innerhalb auf dramatische Weise. Dabei wechselte der Zustand des damals vierjährigen Geuko von kerngesund in eine Abhängigkeit. Der Junge konnte seitdem nur noch das rechte Bein und die linke Hand bewegen, muss künstlich beatmet werden und sitzt in einem Rollstuhl.

Geuko hatte im Jahr 2019 die für ihn lebenswichtige Therapie in Baltimore/USA erhalten, wie sein Vater sagt. Da die Krankenkasse diese Therapie nicht anerkennt und die Kosten dafür nicht übernahm, hatte die Familie Spenden gesammelt und die benötigte Summe in Höhe von 205.000 Euro zusammen bekommen. Diese „active based restorative therapy“ zur Wiederherstellung neurologischer Defizite gibt es nur in den USA und zeigte kleine Erfolge. Geuko konnte mit Unterstützung von Prothesen zeitweise eigenständig sitzen und auch ein paar Schritte laufen. Auch die Beweglichkeit seiner Hände hatte sich verbessert.

Das Jahr 2021 sei allerdings wieder ein hartes Jahr gewesen, das die Familie auf eine Probe gestellt habe. „Wir mussten von einem Krankenhaus ins nächste, weil Geuko nicht die richtige Pflege bekommen konnte“, berichtet der Vater „und jetzt müssen wir jedes Mal zwei Stunden anreisen, wenn wir ihn besuchen wollen“. Eine erneute Verlegung ist geplant, wahrscheinlich im Februar. Geuko dürfe kein Rehazentrum aufsuchen und auch ein direkter Heimweg sei wegen fehlender Pflege nicht möglich, außerdem sei eine noch stärkere Betreuung äußerst schwierig.

Gerne würde die Familie Geuko erneut für eine Therapie anmelden. Leider sei eine spezielle Form der Transplantation von Nerven, die mal im Gespräch war, für Geuko nicht geeignet. Inzwischen sei auch die Beatmung des Jungen leider wieder schlechter geworden, weil es vor Ort keine Fachleute dafür gebe. „Wir freuen uns aber darauf, irgendwann mal wieder zu Walpurgis oder zum Indian Summer eine Woche in Bad Grund sein zu können“, so Gerd Jan. Geuko kann gefolgt werden auf TikTok, Facebook, Youtube oder unter www.adventure-geuko.com .

Der zehnjährige Geuko mit seiner Familie